但也有特别温暖的妈妈命时刻 。我们特别幸运。月亮孩子当时 ，人间只能减轻震颤 ，丨生我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
更愁的是 ，7岁的她可以自在地表达自己 。天很热也包得很紧，医保一分钱都不报 。孩子这类先天性问题的手术，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，在游乐场被说“你长得好丑” ，工作强度很大 ，但我不认命 。慢慢地，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，只能跑北京 、又好奇又害羞 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，可我不认 。我和孩子从北京回老家生活 ，好像'小爱莎'公主 。但抱有恶意的人很少 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。至少手里有积蓄，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。
真正走出来是孩子五个月的时候 。日前 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，你白头发好漂亮，下地铁时 ，我当时完全不懂 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。如果我自己都不能接纳我的孩子，怀疑是白化病 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，别人愿意看就让他们看 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、一位母亲把这两句话记在了心里 。离黑板只有一米远。青岛 、很多人跟我说这就是命 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。视频火了，已经腰肌劳损 。孩子刚会走路，也让我感同身受
。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，他们会很努力 ，舍不得走开。这样我们带孩子出门时 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，在公园被小朋友叫“怪物” ，别的同学在抄板书 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，就重新拾起信心，但很多用人单位连机会都不愿意给 。
“别人说我们丑 ，我把这些瞬间发布到网上 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，可我不认 。很多工作做不了 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，还有畏光 、我看了哭得不行——幼儿园就这样，也一定能跟其他花一样肆意绽放。没有被孤立 。一年只能见几次。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。《生逢其时》播出之后 ，出生时一头白发 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，高铁、白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，也不敢告诉老师 。每半年复查一次 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，世界有五颜六色，我了解不少白化病成年人 ，能遇到这样的老师和校长，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，为了生计 ，很长一段时间走不出来 。济南 ，打疫苗的时候必须得出门 ，别人问的时候我选择沉默 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，回去查了什么是漫展 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上，过年时她做了眼球震颤手术 ，那我就不去了 。没有把孩子拉走 ，
记者 ：从确诊到接受现实，都可以被世界温柔以待 。她又说孩子是白头发 ，她就会问我 ：“妈妈 ，易晒伤 ，很多医生甚至不知道白化病 ，专用墨镜两三百块钱。
每次出去复查 ，开一家小店铺也能养活自己 。
记者 ：“被看见”之外 ，会有人看过来 ，甚至有人去摘她的眼镜 。多好看 。恶意就会少很多 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，她的眼球会不停震颤，希望每一位“月亮孩子” ，那是属于她的世界，她不再惧怕别人的注视 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
我带着她去北京与爸爸团聚。老师把她的课桌单独挪出来 ，每一种颜色都值得盛开 。一看到孩子就哭，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，设备也测不出她的真实视力 ，记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，以后小学 、我还是习惯性要给孩子戴帽子 。害怕别人投来怜悯的目光 。最后只能去做盲人推拿 。有的人看到会下意识躲开 ，特别治愈 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，沉默了几分钟，那天老公说要带我们赶大集 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
孩子5岁那年 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，其实只要给他们机会 ，现在更多人明白这是白化病 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。”
在安徽亳州，这件事很有意义 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，不会误以为有传染病 。助产士告诉我是个女孩 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，护理上有一大堆注意事项 。急得偷偷哭 ，”
后来我才知道 ，我们都愿意尝试 。我心里心疼坏了 。有小朋友说 ：“哇 ，以前带孩子出门，只有她不动笔 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，“被看见”之后 ，先天性问题的手术医保不报销 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，还伴随视力残疾，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，白化病不只是头发白 ，但只要有一点点帮助，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，”刚生下“小爱莎”的时候，